色素性乾皮症に関する誤った認識 ~タイヨウのうた~

「タイヨウのうた」の設定の核をなすといってもいい、主人公の冒されている「色素性乾皮症」という病気だが、作中では「夜しか活動できない」といった趣旨の描写が多く、「日の光に当たれない病」というところだけが強調されているといえる。 しかし、実際にこの病に冒されている者が、夜に出歩いてミュージシャンとなるなど到底不可能である。 なぜならば、この病は、分類されている一部の群を除き、上記の描写の元となる皮膚疾患に加え、深刻な神経障害などが確認されているからである。 特に若年発祥であれば聴力障害や知能障害と言った日常生活すら困難になる大変厳しいものも起こり得る。 また、成年近くなると、摂食障害を起こす例も、気管切開や経管栄養補充の必要なほど深刻な状態にもなりうる。 このように紫外線に対する抵抗力が極端に弱いことが最大の症状ではない。 僅かながらに紫外線を含む夜のネオンや蛍光灯の輝く街に繰り出すことの危険などより、運動、刺激の不足による神経症状の悪化である。 この病気に冒されているものは家や移動先での紫外線対策がなされ、長袖を着る、光源には紫外線カットの覆いをかぶせるなどの工夫が行われている。 近年の紫外線カットクリームは優秀なので、過信しなければかなりの効果があり、これと帽子、傘、紫外線カットのメガネなどを併用すれば急激な日焼けは防止できる。映画、テレビではこの点は描かれていない。 現在では紫外線と神経症状の因果関係は不明であるが映画では紫外線被爆イコール病状悪化となっており、これは非常に事実に反している。 幼い頃からの発症が多いA郡であればさまざまな神経症状によりギターなど巧みには演奏できず、皮膚症状以外に影響が非常に少ないバリアントであればこの歳で神経症状が出る事などない。 このようにストーリー内の設定はこの病気に関する明らかな認識不足であるといえる。そのために病気に対する正しい知識が伝えられていないといえる。

なお、このような実際の病状とは異なる表現について、色素性乾皮症患者の家族がつくる全国色素性乾皮症連絡会は、映画版公式サイト内に「主人公の設定に実際と異なる表現もあるが、映画を機会にXP(色素性乾皮症)に関心を持ってもらえることを強く願う」という旨のコメントを発表しているが、製作者でない外部からの要求はこれが精一杯である。 物語の内容からすれば、一部異なる表現ではなく架空の表現に近い。 当初映画制作会社から打診があったため、作成した文章であるが、ストーリーと現実とのギャップが大きすぎ、視聴者に誤解され、紫外線遮光や生存年齢に対しての無神経な質問、指摘を受ける事もあり、患者側が受ける不利益は多い。 また、同様の紫外線遮蔽を必要とする他の病気の人も誤解され心無い言葉に傷つくことが実際に起きている。



記事の引用はこちらより




初めて、この病気を知る人にとっては「なるほどな」と思ってしまうのかもしれないが、
この病気になっている人、もしくは病気の方の身内の方にとってはドラマが苦痛に感じられるのかもしれない。
ドラマだから終わってしまうとそこまでなんだが、現実はずっと続いていく。

それだけにこうした「現実とは違う認識」が、ドラマだけで情報を得た方にとってはそれが常識になってしまう。


このドラマは結構好きである。



それだけに病名という現実にあるモノを題材にしたドラマとする以上、
ただ純愛等のテーマを掲げるだけでなく
ただ視聴率を追い求めるのではなく
現実を歪める事のない公正な目が制作サイドには求められると思う。




こういう事をくり返すとボクシングの件と共に放送の信憑性を疑われますよ。TBSさん。
・・・もうないかもしれんけど。(苦笑)

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この記事へのコメント

2006年08月05日 14:23
TBS、なにかと…ですね。
私は、このドラマは見ていませんが。

映画はまだ、見に行った人だけで、時間的にみても 全てを表現していない事が、見る側にも推測し易い。 でも、TVドラマは、毎週3ヶ月見る訳で、そうすると 視聴者は、映画より(病気についても、ソレ意外の事でも)解った気になってりまう。…そういう事、あるかもしれませんね。
病気を扱う場合は 本当に難しいと思います。ドラマのように都合の良い病状ばかりでも無いし…。
ikasama4
2006年08月05日 15:26
にゃんこ様
>映画はまだ、見に行った人だけで、時間的にみても 全てを表現していない事が、見る側にも推測し易い。 でも、TVドラマは、毎週3ヶ月見る訳で、そうすると 視聴者は、映画より(病気についても、ソレ意外の事でも)解った気になってりまう。…そういう事、あるかもしれませんね。

純愛を追うテーマのドラマはいいし、この作品も楽しんで見ていますが
こういう病気モノを扱うのであればドキュメンタリとまでは言いませんが、見る者に誤解を与えないようなドラマ作りをして欲しいと思います。
過度に病気の一部を強調したり、また他の病状を見せないというのは報道を司る会社としていかがなものかと思います。

>TBS、なにかと…ですね。
注目を集めてもらい、それで視聴率が良ければそれでイイんでしょうね。(苦笑)
2006年08月06日 19:05
う~ん、難しいけどドラマの最後にこれはフィクションです・・・
といれているし。1リットルより表現が事実と異なっているという
部分がつよく書かれている気がします。

>実際にこの病に冒されている者が、夜に出歩いてミュージシャンとなるなど到底不可能である。こういわれてしまうとドラマ化は最初から
無理。この視点で書かれている文章は無視するしか無い気がします。
多分映画化を受けての文だとは思いますがドラマで同じですよね。

ただドラマと別にXPについてのドキュメンタリ-番組を
製作する事がテレビ局側の良心となるのではないでしょうか?

ボクシングの試合の後の朝スバであまりの亀田擁護の発言(局アナ)
には失笑ものでした。みのさんが夏休みじゃなかったら
どうなっていたのか? いつもの口調で批判するのか。太鼓もち
発言なのか知りたかったので残念。
ikasama4
2006年08月06日 21:48
>う~ん、難しいけどドラマの最後にこれはフィクションです・・・
>といれているし。1リットルより表現が事実と異なっているという
>部分がつよく書かれている気がします。
たしかに最後にこの一文が書いているのはわかりますがね。
ドラマをただ感覚的に捕らえてしまうと
「XPは太陽の光を浴びてはいけない」というイメージが定着し易いのではないかとも思います。
そう考えるとああいう設定にするのであれば具体的な病名は出さない方がいいのではないかと自分は思うのですがね。

>ただドラマと別にXPについてのドキュメンタリ-番組を
>製作する事がテレビ局側の良心となるのではないでしょうか?
是非そうして頂けたらと思います。

たしかにみのさんが出てたら面白かったでしょうね。
まぁ亀田さんには全く非はないですからね。
あるとすれば、ボクシングをとりまく環境ではないかと考える次第です。(苦笑)
2006年08月28日 10:31
ikasama4さん、おはようございます!

私も、これは読みましたよ~。
病気の事を全く知らずに、映画とドラマを観た後に
何処だったかなぁ(^^ゞ
このドラマには、重大な欠陥があると書いていた人がいて
ちょっと興味を持ってしまって(苦笑)
この病気についての詳細を知ったという感じです。
これがなかったら、映像のままで
病状を理解してたと思うかなぁ。。。

それと、この病気と闘ってる方のブログも
読みました。
ドラマについては、、かなり怒ってましたね。
もう少し、真実を伝えて欲しいと、頼んだらしいですが
ドラマを観れば、わかりますよね。

あまり軽く扱われると
難病指定されないのでは?と思うのですが。

>具体的な病名は出さない方がいいのではないかと自分は思うのですがね。

同感です。
ドラマの方は、、、シラケてきました(汗)



ikasama4
2006年08月28日 18:51
ルル様
私はフリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』で「タイヨウのうた」を検索してこの記事を見ました。
知らないという事は怖いなぁという事をつくづく実感しました。

>あまり軽く扱われると
>難病指定されないのでは?と思うのですが。
この病気と闘っている方のブログは私も見ました。
このドラマを見てしまうとあまりのギャップに愕然としてしまいますね。

>ドラマの方は、、、シラケてきました(汗)
なんとか自分を奮い立たせていますが・・・持ちこたえられそうにないですね。(苦笑)
あ、
2008年10月13日 21:50
ikasama4さん、
あなたドラマも映画も本も何も見てないのにどう比較するっていうんですか??
何あなたが奮い立ってるんですか??
奮い立つのは患者さんの方でしょ。
きれいごと言わないで下さい。
あなたは自分が良い事を言ったなんて思ってるでしょうが、結局あなたは正義感に浸っているだけ。
何も真実を掴めてもいないのにそんな風に言わないでください。
ikasama4
2008年10月14日 00:07
あ、様
どうもはじめまして。

とりあえす文章を読んでもらうと分かるとは思いますが
正義感なんてものはサラサラありません。

それに病気に関する内容はあくまで引用であって
映画や原作とかに対してどうこう言っている訳では
ないんですけどね。

本当の病名を使っているのに
病状をドラマの演出上アレンジしてしまう

これによって誤った価値観を植え付ける

そういう姿勢って報道に携わるテレビ局として
どうなの?って事を書いているつもりなんですけどね。

序盤の文章は全部Wikipediaの引用というかほぼ転載ですね。
ただ、2年前に転載した内容と今のWikipediaの内容が
変わっているので、私が手を加えたと思われているかもしれませんが。
正直、自分はそっちに驚きました(; ̄∀ ̄)ゞ

一応、私の意見として
別段病気に限った話で言ってるのではないという事を
分かってもらえたらと思うんですけどね。

とりあえず
これが私がこういう文章を書いた「真実」という事で。
2015年08月30日 10:55
XPの事を書き始めました!
良かったら宜しく!

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